不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢?
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病
從嬰兒到成人都有可能會發生!!
因體內缺乏GAA酵素
造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損
最後甚至會影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響更是讓我們無法想像
簡單的日常小事,如呼吸、爬樓梯、說話
但對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
榮幸受龐貝氏症協會邀請
所以參與了這次勸募活動
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會
提供病友們復健輔具的補助
裡面有相當實用的瑜伽墊以及彈力帶
自己在家就可以做阻力訓練
而且還是跟囂搞聯名的款式
https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r=cbbe2a788c